aif.ru counter
02.05.2017 12:49
87

Как дышать без лекарства? Чтобы жить, Рустаму нужен дорогостоящий препарат

«АиФ на Енисее» № 17 (1902) 26/04/2017
Рустам снова может гулять.
Рустам снова может гулять. © / Из личного архива

14 лет назад в семье Дадашовых родился второй сын – Рустам. Счастливые родители радовались появлению ещё одного мальчишки и не знали, сколько сил потребуется, чтобы поставить его на ноги. Спустя два года выяснилось, что у ребёнка тяжёлое генетическое заболевание, которое требует постоянного и дорого лечения.

Зачем мама отдала частицу себя?

Рустаму нравится мастерить, воплощать свои фантазии в дереве. На свет из его рук появляются интересные вещи. Но кружок выпиливания пришлось бросить - тонкая пыль вредит слабым лёгким, врачи разрешили заниматься только в маске, но так подростку совсем трудно дышать. Зато снова стал посещать школу, чему очень рад и сам Рустам, и его родители.

Дело в том, что у Рустама врождённое генетическое заболевание - муковисцидоз, смешанная лёгочно-кишечная форма. Тяжёлое течение, признают врачи. Это значит, что слизь, которую производят органы, слишком густая и не отходит с откашливанием, как у здоровых людей. Заболевание поражает весь организм и особенно тяжело сказывается на дыхательной системе. Кроме того, из-за болезни кишечник мальчика почти не усваивает пищу - нет ферментов. Чтобы расти, нужно выпивать 25 капсул креона - это больше упаковки в день. Хорошо, что пока это лекарство дают бесплатно. Правда, с другими медикаментами начинаются перебои - надёжный импортный препарат дают, только если его отечественный аналог даёт побочный эффект. Тамила, мама Рустама, так не рискует, покупает нужное на свои деньги. Но вот на антибиотик «Гианеб» средств у семьи всё-таки не хватает: стоимость его - почти 50 тыс. рублей на год. Он необходим Рустаму, чтобы уберечься от смертельно опасной инфекции лёгких.

Кому подарить тепло?

Врачи распознали болезнь Рустама не сразу. До 4 месяцев он развивался как обычный младенец, а потом начались бесконечные бронхиты. У опытного ачинского врача возникло подозрение на муковисцидоз, и даже анализы это подтверждали, но официально диагноз в краевой больнице никак не ставили. «Жили, как астматики, с баллончиком, - вспоминает мама. - Я гнала от себя мысль, что у нас может быть такая страшная болезнь». Тяжёлую правду пришлось признать, только когда в Центре муковисцидоза Рустаму сделали генетический анализ и сомнений не осталось. «Это сейчас можно при рождении точно узнать диагноз и начать лечение. А мы потеряли очень много времени, печень не справилась с нагрузкой, и пришлось делать трансплантацию», - сокрушается Тамила.

Жизнь пацана висела на волоске. Тамила стала для сына донором - врачи пересадили мальчику часть её печени. Тогда-то и пришлось оставить занятия в школе почти на год. А теперь семиклассник может гулять во дворе с друзьями и даже гонять мяч, как всякий нормальный мальчишка. Вот только проблемы со здоровьем не закончились, хотя и отступили на шажок.

В семье растёт ещё один сын, на два года старше Рустама. Изредка, раз в 3-4 года, им всем удаётся съездить на родину, в тёплый солнечный Азербайджан. «Так получилось, что у нас в Ачинске никого из родных нет. Хоть и скучаем, чаще навещать их не получается - с больным ребёнком возможности путешествовать нет, да и денег не хватает», - признаётся Тамила. Работает только отец, а мама всё время посвящает детям. Какая уж там работа, если во время болезни ингаляции сыну приходится делать до 8 раз в сутки!

Чтобы Рустам мог вырасти, семье нужна помощь. Мама уже отдала сыну максимально возможное - не только время и силы, но и часть своей печени. Читатели «АиФ. Доброе сердце» в силах подарить южному мальчишке частицу своего тепла. Помочь можно любым удобным способом.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» объявляет сбор 48 000 рублей на необходимое лекарство для Рустама Дадашова, 14 лет, Красноярский край.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)
Loading...

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах
Роскачество