aif.ru counter
21.03.2017 15:48
2200

«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье

Дети с синдромом Дауна могут жить как все.
Дети с синдромом Дауна могут жить как все. © / Из личного архива

21 марта признан всемирным Днем человека с синдромом Дауна. По статистике, на 1000 рождающихся детей приходится по одному ребёнку с генетическими аномалиями. Сейчас в Красноярском крае больше двухсот таких ребятишек. Часто матерям ещё в роддоме предлагают от них отказаться.

Корреспонденту «АиФ-Красноярск» три мамы рассказали, через какие трудности им пришлось пройти, впервые столкнувшись с диагнозом, и какое счастье они обрели сейчас.

Выбрала счастливого

Беременной мне приснился сон. Я должна была выбрать, какого ребенка мне дадут: счастливого или здорового? И я видела картинку здорового мальчика, но такого несчастного, - тоска, суицид, наркотики. И я выбрала счастливого. Понимая, что с ним что-то будет не так, - рассказывает мама Ирина Акулова.

Во время беременности Ирине приснился удивительный сон, который стал пророческим. Фото: Из личного архива И. Акуловой

О том, что у меня родится ребёнок с синдром Дауна, я узнала на 21-й неделе беременности. На тот момент я была раздавлена предательством мужа, который ушел после девяти лет брака и нескольких тщетных попыток забеременеть. И вместо радости услышала: «Я рад за тебя, но хочу пожить для себя».

Я осталась одна, и, когда ночью на 36-й неделе беременности внезапно отошли воды, мне сделали кесарево. Два дня словно в бреду. Я просила принести мне ребёнка, но врачи сказали, что с ним серьёзные проблемы. На пятый день я его увидела, но только издали, - он был на постоянных капельницах, и я просиживала под дверями палаты интенсивной терапии сутками. Потом сын стал резко терять в весе, плохо ел, а вскоре мне сообщили, что у него подозревают лейкоз. Вместе с этим, его животик надулся как барабан, - чтобы откачать жидкость, в него воткнули катетер, но прибывала новая.

Ирина называет своего сына «мальчик-улыбака». Фото: Из личного архива И. Акуловой

Отец Кирилла появился лишь для того, чтобы попросить развод. Нас выписали через три месяца. Мы с сыном вернулись в дом, где жили с мужем, откуда нас периодически выгоняли то он, то свекровь, но я перестала на это реагировать. У меня была одна цель - спасти сына. Накормить Кирюшу было сложно, - каждый раз он срыгивал фонтаном. Позже выяснилось, что у него непереносимость молочного белка. Рядом не было никого. Мама живёт за 800 километров и вынуждена была работать для нас. Друзей принимать не могли из-за слабого иммунитета. Всю зиму я думала только о сыне, для себя из еды был порою только хлеб, не было времени, чтобы выйти во двор за дровами, чтобы растопить печь – электричества не хватало. Выхода не было, кроме как отдаться на волю Бога и молиться. 

Целый год я прожила с приговором «лейкоз». Спасало одно - просто не думать. Перед первым Кирюшиным днем рождения, мы сдали кровь - диагноз не подтвердился. Эта новость была лучшим подарком. Так началась наша новая жизнь.

Сейчас мой сын сильный, умненький «мальчик-улыбака» и, глядя на него, в два его годика, никогда не подумаешь, через какие трудности мы вместе прошли. Как он сильно хотел жить и научил меня этому, научил бороться и быть сильной, вне зависимости от обстоятельств. А ещё – ценить каждую минуту этой быстротечной и непредсказуемой жизни!

История с повторением

 «Поздравляю, у вас девочка!». Обессиленная, но гордая от собственной значимости, я лежала на столе и рассматривала это маленькое чудо. Вопрос доктора вывел меня из состояния эйфории: «А у вас в семье не было… ну это… (она покрутила у виска пальцем). «Нет!» - я скорее заорала, чем ответила. «Всё в порядке. Это стандартные вопросы, мы их всем задаем», - попыталась успокоить медсестра, - вспоминает Оксана Жилякова.

Детей нужно любить не за что-то, а вопреки. Фото: Из личного архива О. Жиляковой

Нас благополучно выписали на пятый день домой. А на втором месяце нам предложили съездить в город обследоваться – мол, у нас проблема с почками (мы жили тогда на Крайнем Севере в Иркутской области).

«Я не знаю, что у вас с почками, но у вашего ребенка синдром Дауна, - сказала доктор отделения нейрохирургии областной больницы, куда нас положили».

Она вышла… А я осталась. Одна. Со своими мыслями: у нас ребенок-инвалид… Как? Почему? Что делать?.. Миллион вопросов. Как пчелиный рой, потом резко пустота и ступор…

Даша выросла очень талантливой девочкой.  Фото: Из личного архива О. Жиляковой

Домой мы с Дашулей прилетели поздно вечером. Я понимала, что предстоит непростой разговор с мужем, но я была уверена в нём. В общих чертах, смягчая термины и негативные высказывания врачей, я попыталась объяснить суть заболевания. Закончила свою речь словами: «Я никогда не сдам своего ребенка в детский дом. Если ты любишь меня и нашу дочь – мы живем дальше как обычно, и решаем проблемы по мере их поступления. Если ты не готов – давай будем честными и разведемся».

Пауза была недолгой. «Хорошо, я узнаю формальности развода», - сказал он и ушёл.

Через месяц, мои родители и я переехали в другой город, ещё через месяц нас развели с мужем, затем я оформила документы по инвалидности, жизнь пошла своим чередом.

Даша никогда не создавала мне дополнительных трудностей, её взяли в обычный детский сад. Я вышла из декретного отпуска и смогла вернуться на работу.

И вот однажды, в нашей с Дашей жизни, появился Он – мой Герой. Мы познакомились совершенно случайно. Он приехал с Алтая к своей сестре, всего на год. Заработал денег, купил себе машину и 29 декабря решил ехать обратно. Но погода была ужасная, и он, отъехав всего 80 км от города, попал в аварию и разбил машину. Ему пришлось вернуться обратно к сестре. А буквально через месяц мы познакомились. Дашу он принял сразу. Его не испугало ни наличие у меня ребенка в принципе, ни её диагноз. Через семь месяцев мы поженились. Через два с небольшим года у нас родился сынок Ванюшка, прекрасный здоровый мальчуган. А еще через двенадцать лет – не менее прекрасный и здоровый Тимоха.

Очень забавно было наблюдать, как они росли вместе с Дашей. Ваня был почти на шесть лет младше ее, но когда они выходили гулять вместе, вел себя всегда как старший брат. Защищал, оберегал и всегда помогал ей. Он никогда не стеснялся ее и не комплексовал по поводу ее диагноза.

Солнечные дети активно участвуют в общественной жизни города. Фото: Из личного архива О. Жиляковой

Когда Даше было 17 лет, мы переехали жить в Красноярск, а когда исполнилось 18, нам предстояло первое в жизни взрослое переосвидетельствование. Те, кто сталкивался, поймут – пройти его сродни подвигу. Его оформили всего на год… Потом еще на один… Я надеялась, что третье будет крайним, но прозвучала фраза: «На следующий год, возможно… а пока опять на один год…» У меня случилась истерика. Я взяла стул и села в центре кабинета: «Не уйду отсюда до тех пор, пока вы не оформите инвалидность моей дочери бессрочно». Через полчаса я вышла из кабинета с победным видом и долгожданной справкой «БЕССРОЧНО». На улице уже стемнело. Шел снег. Мы стояли, обнявшись с Дашкой, и у меня по щекам текли слезы… Я посмотрела на небо и сказала: «Больше сюда не вернусь! Никогда!»

Данечка (слева) и Тимоша отлично ладят друг с другом. Фото: Из личного архива О. Жиляковой

Я была на восьмом месяце беременности…Данечка родился так быстро, что я толком не поняла, как это произошло. Лица врачей и медсестер помрачнели. После фразы «срочно зовите генетика», мне уже ничего не нужно было объяснять…

«У него синдром Дауна?» - спросила я.

«Видимо, да», - понимая мою осведомленность, медики не стали ходить вокруг да около…

Перед глазами пролетели кадры моей жизни: рождение Даши… вердикт врачей… меня бросил муж… воспитательница из детского сада, ненавидящая мою дочь… ощущение пустоты и предательства...

Я достала из-под подушки телефон и позвонила мужу. Мне пришлось повторить фразу, которая разбила мою предыдущую семейную жизнь вдребезги…

«Я никогда не сдам своего ребенка в детский дом. Если ты любишь меня и нашего сына – мы живем дальше, как обычно и решаем проблемы по мере их поступления. Если ты не готов – давай будем честными и разведемся».

На том конце провода повисла пауза. Она длилась долю секунды, но мне показалась вечностью… 

«Во-первых, прекрати рыдать! У нас родился ребенок! Это счастье! Во-вторых, никогда больше не смей задавать мне таких вопросов! Это мой сын и как я могу вас оставить? В-третьих, я женился на тебе, принял и воспитал Дашу, как свою дочь, и неужели ты могла подумать, что приняв чужого ребенка, я бы бросил своего?»

И мне стало стыдно, что хотя бы на секунду, я позволила себе усомниться в нём. И сейчас в нашей жизни всё хорошо. Может быть, кто-то посмотрит на нашу семью со стороны, не поймет, почему же мы счастливы? Но мы любим своих детей независимо от их физического состояния, а за то, что они НАШИ дети!

 «Она ждала меня»

Появление в нашей семье младшей дочери Станиславы было необычно и загадочно. Я её почувствовала за месяц до зачатия. Удивилась, решила, что это гормональные «шутки». А через два месяца тест показал две полоски. Пожилая доктор в женской консультации устало осмотрела меня и послала... на аборт, сказав, что в моём возрасте рожать не стоит – на тот момент мне было 37 лет, - рассказывает Светлана Рыбак. - Но мы с мужем уже любили и хотели этого ребёнка, поэтому решили рожать.

Ещё за месяц до зачатия Светлана знала, что скоро будет ребёнок. Фото: Из личного архива С. Рыбак

Это была моя четвёртая беременность, и она была самой волшебной. Мне снились такие сны! Сказки с небывалыми цветами, животными и замками, музыка и буйство красок... Мне было очень комфортно и тепло с моей девочкой – впервые в жизни я перестала мёрзнуть. У меня улучшилось зрение. Месяцев с шести я стала замечать, что она пугается громких звуков. Чувствовала, как она вздрагивает, если рядом кто-то крикнул или залаяла собака. И я понимала, что всё не так. Все анализы были в норме, УЗИ не показало никакой патологии. Но была уверенность, что этот ребёнок будет особенный, о синдроме Дауна я даже не думала – особенности ребёнка я представляла себе совсем по-другому.

А 11 лет назад врачи сказали, что ребёнок не жизнеспособен. Фото: Из личного архива С. Рыбак

Мы с мужем рожали вместе. Роды были быстрыми и лёгкими. Но девочка родилась в асфиксии, синяя и без признаков жизни, но после реанимационных мероприятий закричала, порозовела и зашевелилась. Ребёнка мне не дали – унесли в детское отделение. Через 3 часа мы пошли туда узнать, как дела у нашей дочки. Она лежала в кувезе с кислородной маской и подключенным аппаратом ЭКГ. Врач вела себя как-то странно, взять на руки мне её не разрешила: «У вашего ребёнка синдром Дауна, кроме этого, ещё порок сердца, возможно, что есть и другие патологии. Ребёнок не жизнеспособный. Вам нужно от него отказаться». 

Ужаснее этого момента у меня ничего в жизни не было. Я потеряла ощущение реальности. Полная неизвестность и растерянность. Но в роддоме эта ситуация отработана до автоматизма. Приходили какие-то люди, задавали вопросы, просили подписать какие-то бумаги, сестра перетянула мне грудь и дала таблетки от лактации. Врач объяснила, что таких детей домой не забирают: «Даже если ребёнок и выживет, вы не сможете в домашних условиях». Через два дня меня выписали из роддома. Одну. Первые дни дома выпали из памяти. Потом истерика начала проходить, мысли прояснились. В интернете я нашла совсем другую информацию о таких детях. Всю эту неделю я чувствовала, что очень нужна своей дочери. Я рванула за ней.

Заведующая отделением встретила меня вполне доброжелательно, но сказала, что «ребёнок вряд ли выживет, нет сосательного рефлекса, порок сердца подтверждён, началась пневмония, кормим через зонд». И разрешила мне с ней увидеться. Я первый раз взяла на руки свою дочку, она открыла глаза. Этот взгляд я не забуду никогда - сколько боли и радости! Она смотрела на меня очень осмысленно и выразительно. Я почувствовала, что она голодная. Несмотря на приём таблеток, у меня было много молока… Дочка схватила грудь и жадно ела 20 минут. Потом с блаженной улыбкой заснула у меня на руках. Она ждала именно меня…

Как все дети Станислава любит игрушки. Фото: Из личного архива С. Рыбак

Заведующая помогла мне за один день сделать необходимые документы, чтобы я могла быть с моей девочкой. Весь персонал больницы заметил, как изменилась моя малышка. Она улыбалась, прибавляла в весе, быстро стала проходить пневмония, сердце стало лучше работать и меньше беспокоить. И через 10 дней нас уже выписали домой.

Сейчас Стасе 11 лет. Мы справились с пороком сердца. Она хорошо рисует, легко ориентируется в компьютере, планшете, телефоне. Любит плавать и путешествовать. Легко справляется с некоторыми домашними делами. Конечно, это и постоянные контроль, опека и помощь, внезапные смены настроения, меньшая самостоятельность, особенности речи. Но к этому привыкаешь. Сейчас я уже не представляю, как бы я жила без моей Стасеньки. Это солнышко освещает нашу семью и многому нас научила.

Кстати
Много людей с синдромом Дауна добились успеха и всемирной известности. Например, актеры – Пабло Пинеда, Паула Саж, Стефани Гинз, Паскаль Дюкенн, Макс Льюис, Сергей Макаров, спортсмены - Каррен Гаффни, Мария Ланговая, Андрей Востриков, рестораторы - Том Харрис, Никита Паничев, музыканты и певцы – Мигель Томасин, Роналд Джекинс, художники – Раймонд Ху, Джози Вебстер, педагог Мария Нефедова. Многие среди названных имеют высшее образование, работают преподавателями, и успеха добились благодаря своей настойчивости в жизни.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах
Роскачество