Семь маленьких красноярских пациентов с редким генетическим заболеванием первыми в России стали получать дорогостоящие и жизненно необходимые препараты за счет краевого бюджета. Общая стоимость составила 84 млн руб. 42 упаковки лекарства были закуплены после обращения в адрес губернатора края от общественной организации и родителей детей, нуждающихся в лечении. В ноябре препарат поступил на территорию края, дети начали получать таргетную терапию.
Препаратом «Трикафта» получают терапию 23 ребенка от 6 лет из Красноярского края за счет средств Фонда «Круг добра», а шестеро пациентов старше 19 лет - за счет средств краевого бюджета. Также в этом году расширено применение указанного препарата для пациентов с муковисцидозом до возраста от 2-х до 5 лет.
По данным минздрава, всего для пациентов, страдающими редкими, генетическими и орфанными заболеваниями, и нуждающихся по жизненным показаниям в дорогостоящих и незарегистрированных на территории РФ лекарственных препаратах, в 2023 году заключено контрактов на сумму 427 млн руб.
Ранее мы писали, что в Красноярске родители могут пойти под суд за то, что морили голодом и не лечили свою 2-летнюю дочь. Девочка умерла от коронавируса, так и не получив необходимой медицинской помощи.