Годовалый ребёнок со смертельным диагнозом спинально-мышечная атрофия скончался в Ачинске не дождавшись уже назначенного ему лекарства. Об этом сообщается в Инстаграме фонда «Звезда на ладошке», который помогает детям с таким диагнозом.
СМА диагностировали у маленького Веньямина полгода назад, врачебный консилиум профильной московской клиники академика Вельтищева просил обеспечить этого ребёнка препаратом «Спинраза». Это было необходимо малышу по жизненным показаниям, другими словами, выжить без лекарства Веньямин просто не мог.
Малыш серьёзно заболел 19 ноября прошлого года тяжёлой пневмонией, его наблюдали и красноярские врачи, однако предоставить необходимый для жизни препарат не могли. «Спинразу» назначили всё-таки 17 февраля, вот только инъекцию сделать не успели.
Напомним, что проблема детей с СМА в регионе стоит остро. В Красноярской краевой детской больнице умер двухлетний мальчик с генетическим заболеванием из-за того, что не получал необходимое дорогостоящее лекарство. По этому факту возбуждено два уголовных дела на чиновников регионального Минздрава. Между тем в семье, где скончался ребёнок, растёт ещё один сын с таким же заболеванием.
В Красноярском крае началась эксгумация тела ребенка, умершего от СМА 
Льготные лекарства жителям Красноярского края будут выдавать и в праздники 
Жителям Красноярского края бесплатно выдают лекарства от коронавируса 
«Кто ответит за смерть сына?» Убитый горем отец ищет правду 
Можно вернуть лекарства в аптеку?