aif.ru counter
155

«Кто ответит за смерть сына?» Убитый горем отец ищет правду

«АиФ на Енисее» №8 (2049) 19/02/2020
Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет перед зданием правительства.
Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет перед зданием правительства. © / Доза Жизни

В Красноярской краевой детской больнице умер двухлетний мальчик с генетическим заболеванием из-за того, что не получал необходимое дорогостоящее лекарство. По этому факту возбуждено два уголовных дела на чиновников регионального Минздрава. Между тем в семье, где скончался ребёнок, растёт ещё один сын с таким же заболеванием.

Одиночный пикет

«Кто ответит за смерть моего сына?» – с таким плакатом на прошлой неделе вышел на одиночный пикет к правительству края отец погибшего мальчика Никита Рукосуев. Его сын Захар имел наследственное заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА). Ему мог помочь зарубежный препарат «Спинраза». Лекарство зарегистрировано в России. Но его стоимость – 8 млн рублей за одну ампулу. Родители ребёнка обращались в краевой Минздрав. Но там средств на лекарство, пока мальчик был жив, найти не смогли. 

Трагедия семьи и в том, что в ней растёт ещё один ребёнок с таким же диагнозом. Необходимого лечения он тоже не получает.

«Это крик души. Просто от бездействия, от того, что происходит. Мы пишем, а всё безрезультатно. У меня вопрос: сколько должно умереть детей, чтобы хоть кто-то хоть что-то начал делать? Когда будет лекарство для моего второго ребёнка, состояние которого ухудшается? Кто ответит за то, что умер мой младший сын?» – объяснил свои требования Никита.

Где взять деньги?

Акцию протеста власти заметили, её осветили местные и федеральные СМИ. В результате уже на следующий день после пикета прокуратура организовала проверку.

«В адрес министра здравоохранения края внесено представление, в котором поставлен вопрос о незамедлительном принятии мер к обеспечению больных спинальной мышечной атрофией на бесплатной основе необходимыми им по жизненным показаниям лекарственными препаратами. Фактическое устранение нарушений закона контролируется прокуратурой края», – говорится в официальном сообщении, которое размещено на сайте ведомства.

В этот же день в Следственном комитете по Красноярскому краю и Хакасии отчитались о том, что возбуждено два уголовных дела по статьям «Смерть по неосторожности» и «Халатность, повлёкшая по неосторожности смерть». Обвинение конкретно никому не предъявляют. В официальном сообщении сказано, что «неустановленные должностные лица министерства здравоохранения Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования. В результате халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого министерства здравоохранения ребёнок, не получивший должного лечения, скончался».

Всего сейчас в Красноярском крае 12 детей, которым поставлен диагноз СМА. Чтобы закупить на всех дорогостоящее лекарство, если врачебная комиссия даст заключение о его необходимости, нужны сотни миллионов рублей. Пока из краевого бюджета выделили 64 млн для закупки восьми ампул. Препарат назначается пожизненно. При этом болезнь он не лечит, но облегчает симптомы и продлевает жизнь.

Добавим, что «Спинраза» на территории страны зарегистрирована только в августе прошлого года. И пока нет решения о том, из каких источников выделять на него деньги. Но заключение, что тому или иному пациенту препарат необходим, на данный момент делают на федеральном уровне.

Комментарий
Руководитель пресс-службы министерства здравоохранения Красноярского края Зоя Масленникова: «В настоящее время получены заключения федеральных специалистов по применению препарата относительно двух пациентов, по остальным продолжается работа. Препарат вводится в спинномозговое пространство. Процедура люмбальной (внутрипозвоночной) пункции, а особенно у пациентов раннего возраста, сопровождается риском возникновения нежелательных реакций. Поэтому организация медицинской помощи с использованием препарата «Спинраза» будет проходить в стационаре Краевого центра охраны материнства и детства, где имеются необходимые условия для применения данного препарата, в том числе лицензии на специализированные профили (неврология, нейрохирургия, анестезиология и реанимация). Отметим, что сегодня не имеется достаточных данных по применению лекарственного препарата «Спинраза» у пациентов со СМА, в том числе и по статистике проявления побочных эффектов. Он не входит в утверждённые Федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению спинальных мышечных атрофий у детей. Пока федеральными властями не принято решение по источнику финансирования, закупаться препарат будет на средства краевого бюджета. В настоящее время формируются документы для проведения конкурсных процедур по приобретению лекарства».

 

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах