В Красноярской краевой детской больнице умер двухлетний мальчик с генетическим заболеванием из-за того, что не получал необходимое дорогостоящее лекарство. По этому факту возбуждено два уголовных дела на чиновников регионального Минздрава. Между тем в семье, где скончался ребёнок, растёт ещё один сын с таким же заболеванием.
Одиночный пикет
«Кто ответит за смерть моего сына?» – с таким плакатом на прошлой неделе вышел на одиночный пикет к правительству края отец погибшего мальчика Никита Рукосуев. Его сын Захар имел наследственное заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА). Ему мог помочь зарубежный препарат «Спинраза». Лекарство зарегистрировано в России. Но его стоимость – 8 млн рублей за одну ампулу. Родители ребёнка обращались в краевой Минздрав. Но там средств на лекарство, пока мальчик был жив, найти не смогли.
Трагедия семьи и в том, что в ней растёт ещё один ребёнок с таким же диагнозом. Необходимого лечения он тоже не получает.
«Это крик души. Просто от бездействия, от того, что происходит. Мы пишем, а всё безрезультатно. У меня вопрос: сколько должно умереть детей, чтобы хоть кто-то хоть что-то начал делать? Когда будет лекарство для моего второго ребёнка, состояние которого ухудшается? Кто ответит за то, что умер мой младший сын?» – объяснил свои требования Никита.
Где взять деньги?
Акцию протеста власти заметили, её осветили местные и федеральные СМИ. В результате уже на следующий день после пикета прокуратура организовала проверку.
«В адрес министра здравоохранения края внесено представление, в котором поставлен вопрос о незамедлительном принятии мер к обеспечению больных спинальной мышечной атрофией на бесплатной основе необходимыми им по жизненным показаниям лекарственными препаратами. Фактическое устранение нарушений закона контролируется прокуратурой края», – говорится в официальном сообщении, которое размещено на сайте ведомства.
В этот же день в Следственном комитете по Красноярскому краю и Хакасии отчитались о том, что возбуждено два уголовных дела по статьям «Смерть по неосторожности» и «Халатность, повлёкшая по неосторожности смерть». Обвинение конкретно никому не предъявляют. В официальном сообщении сказано, что «неустановленные должностные лица министерства здравоохранения Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования. В результате халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого министерства здравоохранения ребёнок, не получивший должного лечения, скончался».
Всего сейчас в Красноярском крае 12 детей, которым поставлен диагноз СМА. Чтобы закупить на всех дорогостоящее лекарство, если врачебная комиссия даст заключение о его необходимости, нужны сотни миллионов рублей. Пока из краевого бюджета выделили 64 млн для закупки восьми ампул. Препарат назначается пожизненно. При этом болезнь он не лечит, но облегчает симптомы и продлевает жизнь.
Добавим, что «Спинраза» на территории страны зарегистрирована только в августе прошлого года. И пока нет решения о том, из каких источников выделять на него деньги. Но заключение, что тому или иному пациенту препарат необходим, на данный момент делают на федеральном уровне.
В Красноярском крае возбуждено уголовное дело из-за смерти мальчика 
Красноярские статистики: лекарства от поноса дешевеют, сердечные - дорожают 
Нелегальные таблетки? Родители онкобольных детей ищут их по всей стране 
Когда изобретут лекарство от ВИЧ? Терапия уже может блокировать вирус