Благотворительный фонд помощи тяжелобольным и паллиативным пациентам «Феникс» ежедневно обслуживает не менее 18 заявок по Красноярску и ближайшим территориям края. За каждой заявкой не только тяжелобольной человек, нуждающийся в помощи, но и его родные и близкие, их отношения, семейная история, трудности, которые они преодолевают каждый день.
Корреспондент krsk.aif.ru провела один день с сотрудником фонда и увидела, как живут ее подопечные.
«Главное – не опускать руки»
«Несколько лет назад я начала прихрамывать на одну ногу. Сама этого не замечала, внимание обратил муж: "Что-то ты хромаешь!" Сходила в больницу, меня обследовали, сказали, что я абсолютно здорова. Но муж не унимался, нашёл другого врача. Я зашла к ней в кабинет, и она, лишь взглянув на меня, выдала направление на МРТ. Результат показал рассеянный склероз», - Татьяна рассказывает свою историю, лёжа в кровати.
Пока мы беседуем, сотрудник фонда «Феникс» Марина Ниводничева делает ей педикюр и маникюр. Для лежачего человека это не прихоть, а жизненно необходимые процедуры. Не обрабатывать нельзя, это грозит вросшим ногтем, нагноением и, как следствие, заражением крови. Татьяна вспоминает, что её знакомому из-за этого отняли палец на ноге.
С момента постановки диагноза прошло уже семь лет. Заболевание прогрессирует, и большую часть дня женщина проводит в постели. В комнате очень светло и чисто, почти половину пространства занимает большая кровать, светлые шторы, обои в тон. Она сделала хороший ремонт, когда поняла, что большую часть жизни ей предстоит провести здесь. В квартире есть ещё одна комната, в ней живёт мама Татьяны. Но так сложилось, что они не общаются: совместное проживание наложило отпечаток на отношения.
«Мне во всём помогает муж, он моя надежда и моё спасение. Мы вместе гуляем, ходим на концерты, в кино, он носит меня на руках, уже спину сорвал, но не отступает. Я очень ему за это благодарна», – делится Татьяна.
– Танюш, всю длину убираем? – Марина кладёт инструменты для маникюра поближе.
– Да, уже очень цепляются. Педикюра хватает на месяц, а на руках ногти растут быстрее.
Пока мы разговариваем, на кухне готовит обед социальный работник. Девушка приходит практически каждый день. Готовит еду, помогает одеться, если нужно куда-то выехать из дома, расчесаться и прибрать волосы. Без этой помощи Татьяне не обойтись. Муж с раннего утра на работе, да и во многих женских делах он помочь не может.
«Так и не научился хвостик мне завязывать», – улыбается Татьяна.
«Она молодец, настоящий боец, – Марина уже перешла на вторую руку и делится впечатлением о своей подопечной. – Чётко знает, где и какой помощи просить, что ей положено и как этого добиться. Берёт от жизни всё, что возможно в такой ситуации».
Два раза в неделю Татьяна плавает в бассейне и занимается в спортзале. Это замедляет процессы, которые происходят в организме при рассеянном склерозе.
«До болезни я вела активный образ жизни, работала торговым представителем, всегда за рулём. Поэтому слабость в ногах заметила не сразу. Особенно трудно было в начале, врачи не церемонились: "Там получи коляску, там подгузники". Я была в шоке. Какие подгузники, я только что была абсолютно здоровым человеком!» – рассказывает Татьяна.
С «Фениксом» она уже больше восьми лет, практически с начала его работы в Красноярске. Для неё это не только практическая помощь, но и большая моральная поддержка. Знать, что к тебе обязательно придут, учтут настроение и состояние, поддержат и сделают свою работу профессионально и бережно, очень важно.
По словам Марины, она уже давно заметила: если человек не находит в себе силы противостоять и сдаётся – уход наступает очень быстро. А если борется, рядом есть надёжное плечо, болезнь словно отступает.
«Ждём, как солнышка»
Ещё одни подопечные «Феникса» – Валентина Зиновьевна и Геннадий Михайлович Ивковы. Их семья – пример того, что забота и любовь могут творить настоящие чудеса. Валентине Зиновьевне 83 года, Геннадию Михайловичу – 90 лет.
Последние восемь лет Валентина Зиновьевна буквально вытаскивает супруга с того света, сама при этом пережив тяжелую операцию на голове. Но, по её словам, у него всё серьёзнее: инсульт, кровоизлияние, долгий стационар, потом заражение ковидом. Она всегда и везде была рядом, лечила, ухаживала, кормила. И буквально поставила любимого человека на ноги.
Встречать меня и Марину Геннадий Михайлович вышел на своих ногах. Сияющая улыбка, обмен шутками и комплиментами.
«После больницы мы год нанимали сиделок, очень сложно было. Ночью не спал, вставал, падал, приходилось его держать. Но у него сильный характер, видимо, поэтому и поднялся», – рассказывает Валентина Зиновьевна.
Они вместе уже 64 года. Старшей дочери 62, младшей 51 год, трое внуков, одна внучка. Познакомились на заводе «Химволокно». Она молоденькая совсем, он уже прошёл службу в Венгрии. Сначала жили в общежитии, потом, когда первую дочку ждали, получили от завода отдельную комнату, девять метров. Уже с двумя детьми супруги окончили химико-технологический техникум, вечернее отделение.
– А как удалось столько лет вместе прожить?
Валентина Зиновьевна улыбается: «Это всё мой характер, у меня терпение невероятное. Утром поругаемся, бывает, а к обеду отходим, надо же поесть приготовить, подать, помочь. Терпение и человечность – вот что помогает. У нас в семье тринадцать детей было, папа и два старших брата на фронте погибли, мама одна нас растила, до ста лет дожила. Хотя всякое бывало, и плакать приходилось. А у него характер лёгкий, юморной, и я прощаю».
Сейчас они оба боятся остаться в одиночестве и мечтают уйти вместе. Валентина Зиновьевна вспоминает соседку этажом выше: «В понедельник он ушёл, а во вторник она. Вот это счастье!»
После стрижки Геннадий Михайлович повеселел, помолодел и позвал супругу на диванчик, чтобы сфотографироваться.
«Нас, конечно, не оставляют без внимания, и дочери приходят регулярно, но Марину мы всегда ждём с нетерпением, как солнышка», – говорит Валентина Зиновьевна напоследок.
«Сложно работать там, где человека не любят»
Попрощавшись с супругами, Марина рассказала, что впервые пришла в «Феникс», когда ей самой нужна была помощь.
«В 2016 году я осталась одна с маленьким ребёнком на руках. И обратилась в «Феникс», он тогда помогал вещами людям, оказавшимся в тяжёлой жизненной ситуации. Мы разговорились с руководителем, Татьяной Львовной Станкевич, я призналась, что не могу устроиться на работу, дочке только год исполнился. И меня взяли на работу. Сначала на вещевой склад. Затем, когда фонд выиграл первый грант и появилась возможность платить сотрудникам зарплату, мы стали выезжать на дом помогать тяжелобольным.
Признаётся, что вначале было непросто, приходилось себя преодолевать, чувствовала и усталость, и злость, и выгорание. Но нашла рецепт: стала больше разговаривать с подопечными. Задавала самые простые вопросы. «Кем вы работали?» «Вам там нравилось?» «А что приходилось делать?» «Как вы с супругом познакомились?» И у человека загорались глаза, ему было приятно и интересно говорить о себе.
По словам Марины, сложно работать там, где человека не любят, а это видно сразу. Шикарная, дорого обставленная квартира, полный достаток, а в комнате, где лежит больной человек, на кровати нет постельного белья, затхлый запах, памперсы экономят, с близким почти не разговаривают.
«Дом, где живёт любовь, видно сразу. Человек после инсульта, уходящий, весь в трубках, не слышит, не реагирует, а вокруг него так и хлопочут, каждое действие нежно проговаривают, по утрам умывают, постель чистая, всё вокруг красивое. Родные перестроили свои графики так, чтобы и днём и ночью кто-то был рядом», – вспоминает Марина.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
Окно в большой мир. Юрист из Красноярска помогает особенным детям 
Счастье Дениса. История парня, жизнь которого круто изменилась в 30 лет 
Чечетка на пальцах. Как глухие дети учатся танцевать 
А говорили: он бабник и пьяница! Сибиряки нашли любовь, когда им было за 60