Один шанс. Как живет мальчик, которому пересадили сердце индийской девочки

В мае 2016 года красноярцу Вите Наймушину пересадили сердце индийской девочки. В то, что у ребёнка есть шанс, верила тогда только мама и неравнодушные люди, которые собирали деньги на операцию. Спустя пять лет единственный в Красноярске мальчик с пересаженным сердцем пошёл в школу, он любит физкультуру, увлекается динозаврами, обожает цирк и зоопарк. В общем, живёт, как обычный ребёнок.

«Что делать дальше? Просто жить!»

 Витя встречает меня в коридоре и, радостно подпрыгивая, тянет в свою комнату, чтобы показать игрушки. Мама останавливает его и пытается уговорить сесть за уроки. Скоро должна прийти бабушка, чтобы отвести Витю в школу. У мамы сегодня рабочий день, и нужно будет ненадолго уехать.

«Я наконец-то смогла выйти на работу, нашла простую, которую можно выполнять дома. Поездки бывают, но нечасто. Витин папа нам помогает, но мы живём одни, – поясняет Светлана. – Слава богу, мы стали просто жить, а не существовать, как раньше, одним днём. Появилась возможность планировать, ушёл жуткий каждодневный страх за его жизнь».

Пока мы говорили, Витя принёс в гостиную игрушки и попросил сфотографировать себя с ними, потом усадил меня, сделал фото себе на память и убежал делать уроки. Удивляюсь, что он носится, как обычные ребятишки. В голове всплывают картинки, которые видела пять лет назад, впервые придя к ним в гости. Вот Витя лежит на диване на боку, в подушках, укрыт, хотя в комнате тепло, по телевизору беспрерывно мелькают мультфильмы, но он на них практически не реагирует. Они идут фоном, чтобы в доме не было так мучительно тихо. Вот мама взяла его на ручки, и он, точно тряпочка, повис на ней.

«Мы уже ходить начинали, а теперь вот только по стеночке, – рассказывала тогда Светлана и отмеряла воду шприцем буквально по каплям. – Он не играет, не ест, только часто просит пить. А много пить нельзя – сильные отёки. И рвёт уже полгода. Из-за больного сердца страдают остальные органы: печень, почки, лёгкие».

Тогда было совершенно непонятно, что делать дальше. Красноярские врачи не давали шансов на выздоровление. Денег на лечение за пределами края не было, да и перевозить в таком состоянии ребёнка было опасно. Я смотрела на молоденькую маму, и сердце сжималось от мыслей, что она чувствует, откуда силы берёт. А она, чуть только Витя переставал стонать, открывала ноутбук и показывала, какие клиники нашла, из какого фонда ей ответили, сколько денег перечислили люди.

Единственный шанс

Витя заболел в год и два месяца. Вскоре врачи поставили диагноз: кардиомиопатия. Состояние, которое грозит дистрофией сердечной мышцы и провоцирует неполноценное функцио­нирование сердца. Сначала пытались лечить в Красноярске. Операция, потом вторая, во время которой Витино сердечко остановилось, и его пришлось запускать заново. Затем 12 дней ИВЛ, после чего под кожу мальчику вшили дефибриллятор для поддержания сердечного ритма. И далее в больнице шёпотом: «Вам поможет только пересадка». Но вслух эти слова никто не произнёс, и направления на обследование в федеральные центры никто не дал. В России детская трансплантация сердца запрещена, поэтому единственный шанс – лечение за рубежом. В таком случае полагается квота от государства. Мама несколько раз отправляла в Минздрав края просьбы выделить Вите квоту. Но там то просили подождать, то уверяли, что мальчик просто не долетит.

Сейчас Светлана бесконечно благодарна тем, кто её тогда предупредил. Хоть и пришлось искать клинику самой. Выбор пал на Индию: при достаточно высоком уровне медицины цены там были существенно ниже и условия для иностранцев проще. Деньги на операцию, 13 млн рублей, и на перелёт помогли собрать благотворительные фонды и каждый из наших читателей, кто откликнулся на просьбу. Дальше произошло настоящее чудо.

Через 12 дней после прилёта в индийский город Ченнай Вите сделали операцию. Обычно приходится ждать около года, многие дети просто не доживают. Донором стала десятилетняя девочка. Её сердце для Вити было слишком большим, и из-за этого во время операции возник­ли проблемы. Но времени в запасе не было, до другого сердца он мог просто не дожить.

 Почему учится в обычной школе?

 Почти сразу же после операции Витя начал есть, а чуть позже – прибавлять в весе и расти. Стали появляться эмоции, обычные, как у всех детей, которых у него не было, когда он лежал тряпочкой. Сейчас, спустя пять лет, он почти догнал своих сверстников. Хотя Светлана считает, что на те полтора года, когда он болел, он всё-таки отстаёт.

– Можно было, конечно, отдать его в школу и позже, – признаётся мама. – Но мы решили не ограждать его. Попытались ходить в детский сад, но там ему не понравилось. Поэтому, когда подошёл возраст, пошли в школу, тоже обычную. Никаких особых привилегий у Вити там нет, хотя учителя, конечно, знают, что он необычный мальчик. В школе ему всё нравится, особенно физкультура.

Его новое сердце полностью здорово, и умеренная физическая нагрузка, лёгкие упражнения даже необходимы. У нас есть проблема – одышка. Поэтому быстро и долго бегать, сдавать кроссы Витя не может. Он довольно хорошо научился контро­лировать своё состояние и просто садится передохнуть, когда чувствует, что это необходимо.

– А ему нужны регулярные обследования, контроль состояния?

– Мы ежемесячно сдаём анализы и делаем УЗИ сердца. До коронавируса ездили для этого в Москву, сейчас уже второй год все обследования проходим в Красноярске. Если есть какие-то изменения, консультируемся с московскими специалистами заочно, отправляем туда результаты обследований.

– А с индийскими докторами поддерживаете связь? Они интересуются, как себя чувствует Витя?

– В 2018 году мы вынуждены были опять ехать в Индию. Получилось неожиданно. Мы по­ехали в Москву на обследование. У Вити в крови обнаружили герпес, но врачи почему-то особо не обратили на это внимания. Вскоре из Индии у меня попросили результаты УЗИ и анализы. Мы отправили, и выяснилось, что из-за герпеса сильно упала фракция. Мне сказали, что всё плохо, нужно приезжать. Пока мы ждали визу, индийские врачи назначили нам противовирусные препараты. Вите сразу стало легче. Закончили их пить мы уже в Индии. Там ему сразу сделали биопсию, коронарографию, проверили, нет ли тромбов: у него кровь была очень густая, назначили препараты, разжижающие кровь. Как я поняла, успели вовремя: если бы мы ещё месяц подождали, пришлось бы делать новую операцию.

– Витя растёт. Не придётся ли делать ещё одну пересадку?

– Сердце растёт вместе с ним. В среднем с пересаженным серд­цем живут 10 лет, после чего бывает, что требуется новая пересадка. Но это не факт – кто-то живёт с чужим сердцем и 20 лет. Индийский хирург, который делал нам операцию, рассказал, что одна из его пациенток, которой он пересадил сердце 25 лет назад, ей тогда было 3 года, живёт с ним до сих пор.

Откуда силы?

Помимо дозированных физических нагрузок Вите теперь главное – пожизненно принимать иммуносупрессоры – препараты, подавляющие иммунитет, чтобы не было отторжения донорского сердца. Это дорогостоящие лекарства, которые просто так в Красноярске не купишь. Вите они полагаются бесплатно. В прошлом году, как раз с началом пандемии, случились перебои, около трёх месяцев Минздрав края их не выдавал. Светлане пришлось обращаться к журналистам и писать жалобу в прокуратуру. Всё это время семья покупала препараты сама, так как прерывать их приём ни в коем случае нельзя. Есть группа «ВКонтакте», где возможен обмен, продажа и покупка. Одна пачка препарата стоит около 4 тыс. рублей, на месяц Вите нужно 9 пачек. После вмешательства прокуратуры иммуносупрессоры Вите выдают даже на 4 месяца вперёд.

– Если иммуносупрессоры подавляют иммунитет, Витя может часто болеть?

– Да, он болеет простудой два раза в месяц: сопли, кашель. Лечимся только антибиотиками: противовирусные, которые, наоборот, повышают иммунитет, ему принимать нельзя. Препараты, подавляющие иммунитет, имеют и более серьёзное побочное действие: они могут провоцировать онкологию. Но выбора у нас нет, удержать новое сердце в груди можно только так.

«Ему скоро 40 дней». Пациент из Норильска год ждал донорского сердца Подробнее

– Вы не думали перевести Витю на домашнее обучение, отгородить от возможных вирусов, бактерий?

– Жить в стеклянной капсуле? А ради чего тогда всё это было нужно: миллионные сборы, операция в Индии? Я хочу, чтобы он прожил ту жизнь, которая ему отмерена, полноценно, чтобы учился, потом ходил на работу. Иначе это будет не жизнь.

– Светлана, что вам давало силы, помогало тогда, когда было ещё непонятно, будет ли Витя жить, и что даёт их сейчас?

– Мне очень помогала моя мама, она с нами летала в Индию. Простые люди помогали, которые собрали деньги на операцию. Осознание того, что столько людей за нас переживают. Я вообще не представляла, что такое возможно. А сейчас стоит только посмотреть на Витю, и все грустные мысли улетучиваются. Я вижу, что вот он, живой и весёлый. Значит, всё не зря. Ещё очень хочу рассказывать о том, как важно развитие трансплантологии в нашей стране. Хочу, чтобы люди на нашем примере убедились, что это реальный шанс на жизнь. И за него нужно держаться.

*   *   *

Напоследок Витя, поняв, что мы закончили, решил, что его тоже обязательно нужно записать на диктофон. И с ходу начал рассказывать: «В школе у меня есть друзья, например, Стёпа. Но за партой я сижу с Катей, ещё она мне нравится. Самый интересный урок в школе – физкультура. Я бегать очень люблю, а на физкультуре нам бегать не разрешают».