В маленькой хакасской деревне Копьёво в одной семье растут двое ребятишек. У 9-летней Леры ломкие косточки и задержка роста, у 5-летнего Вити – с рождения порок сердца. Мама все свои силы отдаёт детям. Но одной ей не справиться - нужна помощь добрых людей.
Расти, девочка!
Лера с рождения была слабенькой. Встала на ножки только в 1 год 2 месяца. Девочку постоянно преследовали вывихи, переломы. Она почти не росла - в 3 года весила всего 10 кг. Врачи долго искали причины. Тогда мама Наталья Владимировна Нутаутас стала собирать деньги на поездку в Москву, в НИИ педиатрии. Помогали добрые люди кто чем мог, и не зря: генетическая экспертиза помогла поставить точный диагноз: несовершенный остеогенез.
При этом заболевании косточкам ребёнка не хватает коллагена, в результате они становятся ломкими, искривляется позвоночник, замедляется рост. Когда Леру стали лечить правильно, она начала расти - теперь рост 9-летней девочки - 133 см. «Даже обогнала одну одноклассницу», - хвалится ребёнок, который привык быть самым маленьким. Но вот от переломов и вывихов спасения нет, можно только поддерживать и лечить то, что сломалось.
«Мы всё время пьём какие-то таблетки или ставим уколы, - говорит мама. - Медикаменты дорогие, спасибо фонду «АиФ. Доброе сердце» - недавно пришла посылка с лекарствами на год. Вот только самое дорогое из них пока не купили, требуется гормональное средство нордитропин. Без него девочка перестаёт расти».
«Заплатка» на сердце
Лера с мамой и маленьким братом живут на её пенсию по инвалидности и небольшую доплату по уходу за больным ребёнком. Есть ещё небольшие выплаты - младший ребёнок в семье под опекой. Два года назад Наталья Владимировна увидела по телевизору мальчишку - и сердце дрогнуло. Забрала трёхлетнего малыша домой, а когда пришли на него документы, выяснилось, что у мальчика тоже инвалидность - в 11 месяцев ему сделали операцию на сердце. Порок, с которым он родился, требует повторного оперативного вмешательства - малыш растёт, поставленную «заплатку» уже пора менять.
Инвалидность каждому ребёнку устанавливается всего на 1 год. Маме приходится два раза в год собирать кучу справок и мотаться за 200 км из Копьёва в Абакан. Почему нельзя дать инвалидность малышу с генетическим заболеванием на несколько лет?
«Я всё время спрашиваю об этом. На комиссии мне ответили: вы же не каждый год ломаете кости. За одну поездку оформить документы никогда не удаётся, езжу несколько раз, билет в одну сторону - больше 500 рублей, - грустно рассказывает женщина».
Обывателю кажется, что если ребёнок нуждается в постоянном лечении, то правильно было бы установить инвалидность сразу до 18 лет. Но у чиновников, видимо, иное мнение. Между тем силы у мамы не бесконечны. Их лучше бы потратить не на переоформление бумажек, а на больных ребятишек.
Тем более что жизнь в деревне и так нелёгкая. Всего несколько лет назад Наталье Владимировне удалось провести в дом водопровод. Но тёплого туалета в доме нет, «заведение» деревенского типа - на улице. А Лера этой зимой 2,5 месяца пролежала в гипсе - была сломана тазобедренная кость, потом прыгала на костылях.
«Если люди помогут, мы сможем оборудовать туалет дома. Будем рады любой другой помощи: детские вещи, игрушки, книжки. Лера с братиком любят собирать пазлы, играть в настольные игры и конструктор «Лего», - с надеждой говорит мама.
Мы признательны читателям за помощь Лере - благодаря вам было закуплено для девочки лекарств на сумму 47 024 руб. И напоминаем, что в нашей с вами поддержке нуждаются и другие дети.
Как помочь?
С помощью сотового телефона:
Напишите SМS на номер 2580.
В SМS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
Дождитесь ответного SМS с просьбой подтвердить платёж.
Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
Через интернет:
Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
Следуйте инструкциям.
Через банковский перевод:
Счёт фонда в Сбербанке:
БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 407038108380090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.
Как узнать, поступили ли ваши средства?
Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
Позвоните по указанным номерам тел: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб.4554).
Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru.
Смотрите также:
- Жизнь с ингалятором. Чтобы дышать, школьнику каждый день нужны лекарства →
- Отмолили миром. На борьбу за жизнь дочери родители подняли полстраны →
- Жить и дышать. Девочка из деревни борется с тяжёлой болезнью →