Жить и дышать. Девочка из деревни борется с тяжёлой болезнью

Алина Стукалова с мамой живут в разваливающемся доме, из очереди на жильё их исключили. Каждый день двух женщин, маленькой и большой, состоит из боли, труда и надежды – на помощь медицины, добрых людей, а больше всего – на чудо. Как они выживают в этом сложном мире, выясняла корреспондент «АиФ-Красноярск».

Поломка гена

12 лет назад у Татьяны НЕЖДАНОВОЙ родилась дочка Алина. В семье уже рос старший сын, здоровый ребёнок. А вот новорождённая девочка вызывала у мамы и врачей тревогу - плохо ела, не набирала вес, всё время плакала. Только в 7 месяцев поставили диагноз - муковисцидоз, лёгочно-кишечная форма. Со временем к нему добавился ещё один - гидронефроз почки.

Распространённое наследственное заболевание поражает железы внешней секреции, следствие - тяжёлые нарушения в работе лёгких, бронхов, желудочно-кишечного тракта. У Алины к тому же тяжёлое течение болезни - чтобы она могла дышать, понадобился новый дорогой антибио­тик «Гианеб». Читатели «АиФ. Доброе сердце» помогли приобрести лекарство стоимостью 90 912 рублей на год. Благодарность матери сложно переоценить.

Несколько лет назад другой благотворительный фонд подарил девочке кислородный концентратор, и теперь она не задыхается во время приступов, а мама не думает с ужасом, успеет ли доставить дочку медикам, если станет совсем худо.

«Я уже, наверное, докторскую могу написать о заболевании дочери, в курсе всех особенностей её состояния, по малейшим признакам: выражению лица, цвету кожи - распознаю приближение приступа, знаю, что делать. И всё равно страшно», - признаётся мама Татьяна.

Чудо для Вити. Малышу из Сибири пересадили сердце индийской девочки Подробнее

Состояние Алины осложняется ещё и тем, что гидронефроз почки 4-й степени вступает в противоречие с основным заболеванием. При муковисцидозе нужны соли, а почке они противопоказаны. Девочка страдает от сильных болей, почку надо удалять, но врачи не берутся за операцию - есть вероятность комы и даже летального исхода. Держатся пока на обезболивающих. На улицу в последнее время Алина почти не выходит - очень большая слабость.

О болезни не забыть

Современные технологии помогают девочке-подростку из глухой деревни учиться и общаться. Обучается Алина дистанционно, особенно увлекается английским языком. И делает большие успехи.

«В прошлом году мой ребёнок занял второе место в международной олимпиаде «Английский бульдог», - говорит мама одновременно с грустью и с гордостью. - Радует, что Алина никогда не теряет бодрости духа, оптимизма, веры в будущее. Мечтает стать переводчиком».

Забыть о болезни не получается. Ежедневно необходим приём лекарств, ферментов и специального высококалорийного питания - Алинка очень худенькая, при росте 144 см весит всего 25,5 кг. Питание дорогое, его надо принимать ежедневно и покупать самостоятельно. А мама после рождения дочери так и не смогла вернуться на работу - помощь девочке нужна 24 часа в сутки. Каждый день - специальная гимнастика, 5-6 раз в день - ингаляции. Никак не получается избавиться от стафилококка и синегнойной палочки.

Мама с дочкой живут вдвоём - старший сын вырос, а папа решил начать новую жизнь. Недавно появилась ещё одна огромная проблема: разваливается старый дом, в котором они живут, рассыпается крыша, поехали верхние ряды брёвен. Строению больше ста лет. В этот дом Татьяна с мужем заселились, вернувшись в 90-х из Украины. С тех пор улучшить жилищные условия не удалось.

Женщина и девочка остались одни против болезни и жизненных обстоятельств. Без помощи читателей «АиФ» им не продержаться. Помочь семье можно любым способом.

Как помочь? 

С помощью сотового телефона:

•  Напишите SМS на номер 2580.
• В SМS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
• Дождитесь ответного SМS с просьбой подтвердить платёж.
• Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет:

• Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
• В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
• Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод:

Счёт фонда в Сбербанке:

БФ «АиФ. Доброе сердце»,

№ сч. 407038108380090000738

в ПАО «Сбербанк»

(Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.

В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.

Как узнать, поступили ли ваши средства?

• Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
• Позвоните по указанным номерам тел: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб.4554).
• Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru.

Смотрите также:

• Хрупкие косточки Леры. Жители Красноярского края помогли 9-летней девочке →
• Жизнь с ингалятором. Чтобы дышать, школьнику каждый день нужны лекарства →
• Отмолили миром. На борьбу за жизнь дочери родители подняли полстраны →