Официальной статистики, сколько в России живет детей с пересаженным сердцем, никто не ведет - детская трансплантология в нашей стране запрещена. Российские врачи готовы к таким операциям, однако закон есть закон. Поэтому пока спасать своих детей родители везут за границу.
Витя Наймушин первый ребенок в Красноярском крае с пересаженным сердцем. По всей России — это единичные случаи. Уникальный мальчик, который не только дожил до пересадки, но и пережил операцию. По статистике, шанс один на миллион. И он выпал именно Вите. Помогли в этом простые люди – деньги на трансплантацию 79 000 долларов – собрал Благотворительный фонд «Артемка» из Санкт-Петербурга. Еще 13 500 евро выделил немецкий фонд «Ein Herz fur Kinder».
Историю Вити рассказывает «АиФ-Красноярск».
Не успеют...
Я была в гостях у Вити с мамой в марте 2016 года. Перед выездом позвонила и спросила, что купить, что Витя любит. От маминого ответа пробежал холодок: «Ничего не нужно, он не играет и совсем ничего не ест». Ехать было страшно…На меня Витя не прореагировал, тихо лежал на диване и постанывал. Не интересны были даже мультики. Иногда, когда заходился плачем, бабушка заносила его на кухню, где мы разговаривали со Светланой. Малыш просил одного: пить. Но было нельзя – сильно отекал. Его постоянно, до 5 раз за ночь, рвало, не помогал даже церукал. Совсем не спал. Чтобы хоть как-то вздремнуть, Света пристраивалась на полу на кухне, пока бабушка носила Витю на руках по комнате. Из больницы Витю с мамой выписали со словами: «Вам поможет только трансплантация».
Тогда еще мама собирала документы, надеясь, что государство выделит им квоту на пересадку сердца. Как раз в то время по квоте за новым сердцем в Индию поехала девочка Вика из Иркутска. Параллельно билась во всевозможные фонды.
Единственное, чем можно было помочь в этой ситуации, написать заметку с просьбой о сборе денег. Но такая огромная сумма, а Витя так плох – не успеют, все бесполезно. На обратном пути я ревела, уверенная в том, что видела этого малыша последний раз в жизни.
После операции Витя еще 5 дней находился на ИВЛ. Когда очнулся, был очень перепуган, всего боялся. Еще несколько дней ему было плохо. Трясло так, что в ручку ничего взять не мог. Сильно отек, начались проблемы с почками. На 14-ый день малыша перевели в палату. Только там он начал понемногу оживать. После выписки Витя с мамой и бабушкой еще месяц жили в гостинице рядом с больницей, пришлось пережить еще одну госпитализацию, из-за сильных отеков в полости нового сердца скопилась жидкость. Но это все уже было не так страшно. Через месяц после пересадки мальчик с новым сердцем впервые вышел в город. Погулял в Торговом центре, в парке аттракционов и даже помочил ножки в океане. Мама впервые видела своего сына нормальным, обычным ребенком. Ему сразу все стало интересно, любопытно, там же, в Индии, он влюбился в динозавров, появились вкусы и привычки.
«При нас в Индийской клинике уходили дети, так и не дождавшись органа. Кто-то умирал во время обследования. Мы же даже не успели опомниться. Все произошло очень быстро. В аэропорту нас ждала «Скорая», Витюшу отвезли в реанимацию и положили под капельницу. Мы с бабушкой дежурили у него по очереди. Врач предупредил, что у Вити 4 группа крови и ему подойдет донор с любой группой. Как оказалось, позже, именно это нам и помогло. Уже на десятый день нашего пребывания в клинике утром ко мне подошла медсестра и попросила не давать Вите еды. Я к переводчику: почему? Она попросила не волноваться и сказал, что если сейчас привезут сердце, то будет операция. Я подписала бумаги, что во время операции может произойти все, что угодно… В 10.30 по местному времени Витю забрали. В два часа дня привезли сердце. Сам хирург вышел в 17.30. Потом еще часа два зашивали. Из операционной Витю вывезли только в 20.00. Доктор сказал, что были свои сложности, но все прошло нормально. Уже в выписке я прочитала, что при пересадке у Вити было разное давление между аортой и бедренной веной. Чтобы его выровнять, его на час охлаждали до 18 градусов. Единственное, что нам сообщили о доноре, что это девочка, 10-ти лет из соседнего штата. Больше мы ничего о ней не знаем», - рассказывает мама Вити Светлана Наймушина.
Еще неделя-две и все...
Еще в Индии Витя ходил потихонечку. Дома, в Красноярске уже носится как угорелый. Звонкий детский смех слышан еще с лестничной площадки. В квартире не ребенок - ураган. Подлетел, схватил подарок – любимых динозавров и фломастеры с раскраской, начал что-то лопотать. Потом уселся на мотоцикл и покатился за нами на кухню.
- Ему теперь пить-то можно? – спрашиваю я, помня свой прошлый приезд.
- И есть и пить, хотя жидкость я, по привычке, стараюсь контролировать. Сил набирается быстро, потолстел на 3 килограмма, появилась попа, ножки, как у настоящего бутуза. Я его таким и не знала совсем, он здоров-то был до года только. Операция для этого и была нужна, чтобы он хоть какое-то время себя нормально чувствовал. Конечно, в садик ходить вряд ли придется, контакты с другими детьми ограничены – никак нельзя болеть, так как совсем нет иммунитета. А так Витя теперь живет как обычный ребенок.
Задаю осторожный вопрос про время: Как долго, по мнению врачей, живут дети с пересаженными сердцами?
Мама уверенно отвечает: «Индийский врач сказал, что у него есть пациентка, которой он сделал операцию 20 лет назад, когда она была ребенком. Она живет до сих пор. Я читала, что в мире рекорд – 33 года с чужим сердцем. В России статистики по детям нет. Но меня предупредили, что со временем чужое сердце теряет свою функцию, начинается болезнь коронарных сосудов. Но 20 лет мы как-нибудь протянем, а там возможно что-то еще придумают, например, механическое сердце. Судьба нам помогла, хотя я до сих пор удивляюсь, как мы дожили до этого. Я же сама виновата, тянула долго, не хотела думать о пересадке. Переживала, как это потом, всю жизнь живи и бойся. В Индии по приезду нам сделали анализ на процент выживаемости. Он показал, что свое сердце совсем не работало, еще бы неделя-две и все. Теперь вот не знаю, каким богам молиться, как всех отблагодарить. Иначе бы мне никогда не увидеть своего малыша таким счастливым».
Важен каждый день
По дороге из Индии Витя с мамой остановились в Москве. В центре им. Шумакова им нужно было встать на учет и сдать анализ, который покажет, не началось ли отторжение. Эти процедуры Вите нужно будет делать ежемесячно. Они полетят в столицу вновь уже 2 октября. Кроме того, раз в год Вите нужно будет летать в Индию на обследование. И пожизненно пить иммуносупрессии, которые не дадут новому сердечку отторгаться. Лекарство закуплено на год вперед. Денег на пару поездок в Москву тоже хватит – осталось около 5 000 долларов, которые собирали фонды на проживание в Индии (а жить пришлось намного меньше).
- Я даже не знаю, как еще просить, - признается мама, - нам и так люди столько помогли. В Москве встретила совершенно чужая девушка с мужем, они следили за нашей судьбой в Интернете. Довезли до съемной квартиры (ее подыскала заранее еще одна совершенно не знакомая девушка), накупили вещей, еды. Мне очень неудобно.
На обратном пути я не удержалась и разревелась вновь. Эта маленькая мама (Светлане всего 24 года) подарила сыну жизнь во второй раз. Никто не знает, как долго она продлится. Но для них теперь невероятно важен каждый день.
Мнение врача
Сейчас мальчик состоит под наблюдением специалистов поликлиники по месту жительства, - пояснила Галина СЛЕПНЕВА, начальник отдела организации педиатрической и акушерско-гинекологической помощи минздрава Красноярского края. -Лекарственными препаратами мальчик обеспечен в полном объеме. Рекомендации НИИ трансплантологии по обследованию ребенка поликлиникой осуществлены – в том числе, учитывая индивидуальный фактор, привлекались специалисты Красноярской краевой клинической больницы. По результатам обследования ребенка специалистами научно-исследовательского института проводится коррекция лечения. Консультация в Москве запланирована на октябрь 2016 года. Мама ребенка информирована поликлиникой о том, что необходимо получить направление на консультацию и талоны на проезд. По закону оплачиваются только билеты на поезд. Но минздрав края готовит для Вити заключение врачебной комиссии, что ему можно только лететь самолетом.
Дикарка из детского дома. История обретения семьи 
Красноярские врачи подарили 11-месячному малышу новую жизнь 
Вирус анорексии - смертельная худоба. Диета доводит подростков до трагедии 
Детский эндокринолог рассказала, как научить ребёнка есть полезное 
Здоровому ребенку нужно дополнительно употреблять йод?