Илюша хочет жить. Родители уверены: сына спасёт укол за 160 млн рублей

В Красноярском крае ещё одному ребёнку поставили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия. Генетическая поломка, которая приводит к постепенному отмиранию мотонейронов, забирая у человека силы ходить, сидеть, глотать, дышать. Но родители готовы бороться и начали сбор денег.

Страшный диагноз

Семью Дятко из Лесосибирска можно было назвать счастливой, особенно после рождения долгожданного сына. Беременность, роды и первые 9 месяцев были, как по учебнику, а потом Илюше поставили прививку. Он перестал стоять, в ручках появился тремор.

Новость по теме

Еще одному ребенку в Красноярском крае поставили диагноз СМА

Их направили в краевую больницу на осмотр – все анализы, обследования и диагностика были в норме. А между тем мальчик стал плохо ползать, каждое движение ему давалось с трудом. Потом провели генетическое обследование, и 9 марта маме озвучили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия 2-го типа. Сейчас Илюша проходит терапию «Спинразой» – это спасение для многих детей. В первый год 5 уколов и потом каждые 4 месяца на протяжении всей его жизни.

«Огромное спасибо государству, что включили «Спинразу» в перечень необходимо важных препаратов, и теперь дети получают его бесплатно. Нам повезло, что практически сразу Илюше поставили первый укол – лекарство было в наличии (оно предназначалось мальчику, который недавно скончался), и не пришлось ждать полгода, а то и больше. Но каким бы хорошим это лекарство ни было, оно не лечит, а только поддерживает жизнь. Да и сама процедура вызывает страх и боль – его вводят в спинной мозг, – говорит мама мальчика Елена Дятко. – Я знаю, что есть другой путь спасения Илюши, не могу отмахнуться от него! Не так давно на мировом рынке появился препарат «Золгенсма». В России он пока не зарегистрирован. Это лекарство – настоящий прорыв в генной терапии и борьбе с СМА. Оно не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция».

Стоит препарат около 164 млн рублей за инъекцию. Мама писала письма в несколько фондов. Два уже отказались, потому что лекарство очень дорогое, плохо и долго проходят сборы. Свой крик о помощи женщина разместила в соцсетях с просьбой собрать деньги как можно быстрее.

 

 

 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Публикация от Илья 1,1 год г.Лесосибирск (@ilya_sma2.pobedim)

«Я ждала этого ребёнка много лет, он выстраданный, и сделаю всё, чтобы сохранить ему жизнь. Тем более знаю, что есть лекарство, которое может спасти, и верю, что есть люди, которые помогут, и уже сейчас помогают. Наш маленький городок сплотился, со всех уголков пишут. Сейчас нельзя плакать и расстраиваться, а делать всё, что можно, и однажды покажу результаты, как сын снова начинает ходить», – рассказала «АиФ» Елена.

Что и кто поставит на ноги?

Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года и вес его будет не более 13 кг, иначе не будет эффекта. Родители торопятся. Они связались с клиникой в Америке и готовы выслать счёт, теперь им нужно заключение врача после выписки из больницы, чтобы подписать документы и получить счёт.

Статья по теме

Сказка на 140 миллионов. Неизвестный закрыл сбор на лечение ребенка с СМА

«Сказать, насколько этот аппарат эффективен, сложно, в нашей стране он не зарегистрирован, но если почитать инструкцию, там очень большой риск аутоиммунного гепатита и сложная реабилитация», – прокомментировала врач-невролог Красноярского центра охраны материнства и детства Галина Денисова.

Этот препарат был разрешён к использованию в Америке только в мае 2019 года. Но уже 20 детей в России получили такой укол: родители приобретали его и сами, и за счёт благотворителей. Пока все результаты положительные: дети начинают стоять, держать голову, дышать самостоятельно и делать ещё многое из того, что забрала болезнь.

Сегодня в Красноярском крае 9 детей стоят на учёте с диагнозом СМА, самому старшему 7 лет, и сегодня все они получают терапию препаратом «Спинраза». Но это стало возможным, после того как отец скончавшегося в прошлом году двухлетнего Захара вышел на пикет к зданию правительства с требованием своевременно выделять деньги и закупать дорогостоящие препараты для таких детей за счёт бюджета. В семье у Никиты Рукосуева есть ещё один ребёнок с таким диагнозом, и он хочет сохранить ему жизнь. В прошлом году на покупку препарата было потрачено почти 324 млн рублей, на первое полугодие этого года – 216 млн, с лета этот препарат будет закупать благотворительный федеральный фонд.

«У детей, которым поставили «Спинразу», наблюдается нарастание мышечной массы, теперь они могут поднять кружку, держат спину, голову, у тех, у кого были проблемы с дыханием, сейчас таких проблем нет. Конечно, о полном выздоровлении речи нет, ходить не может никто, может быть, будет шанс у детей, которые терапию начали в раннем возрасте», – говорит врач-невролог.

Но каждому родителю хочется сделать всё, чтобы их ребёнок жил полноценно, а не просто продлевать ему жизнь. И пока государство ещё не сделало второй шаг к тому, чтобы одобрить и закупать для детей СМА более эффективный препарат, это будут делать мамы и папы, звоня во все колокола…