«Люди – не отработанный материал». Два красноярца пытаются создать хоспис

Два брата, Виктор и Сергей Стародубцевы, живут в стотысячном городе Железногорске (Красноярский край), что находится в 30 км от краевого центра. Один днём читает лекции студентам в ведущем вузе края, другой в городском родильном доме помогает появиться на свет малышам. А вечерами и в выходные дни они работают в выездном хосписе, ими же организованном.

По данным всемирной организации здравоохранения, потребность в хосписах планируется из расчёта: одно учреждение на 400 тысяч человек. В Красноярском крае при населении почти в три миллиона нет ни одного. Корреспондент «АиФ-Красноярск» встретилась с одним из организаторов выездного хосписа Виктором Стародубцевым и узнала, почему шесть лет братья не могут пробить стену бюрократии и непонимания, несмотря на поддержку президента, министра обороны, известных общественных деятелей. 

Люди, как «отработанный материал»

Ольга Лобзина, корреспондент «АиФ-Красноярск»: Виктор Васильевич, поясните, чем отличается хоспис от дома престарелых? Для большинства обывателей нет никакой разницы между этими заведениями. Они считают, что в крае достаточно интернатов для пожилых и одиноких людей, потому нет необходимости в хосписах.

Виктор Стародубцев: Дом престарелых - социальное учреждение. Туда помещаются люди, часто одинокие. Хоспис - медико-социальное учреждение. Здесь изначально находятся люди, которые тяжело больны и которым нужна постоянная медицинская помощь и уход. В 2001 году при второй городской больнице в Солнечном открыли отделение, которое сейчас называется хос­писом. На самом деле он не соответствует никаким параметрам такого учреждения.

- Почему стали заниматься этим?

- На основе личной трагедии. От нас очень тяжело уходили родители, у них была онкология… Я изучал историю становления хосписов в стране. Это тяжёлый путь, но они сегодня есть. Например, в Москве, у наших соседей - в Иркутске, Новосибирске, Кемерове - хорошие полноценные хосписы. Иркутск, Ангарск - небольшие города, где тоже появляются такие учреждения. В Омске создают даже детский хоспис. А Красноярский край, один из богатейших регионов в России, к сожалению, таких учреждений не имеет. Мне один федеральный медицинский чиновник (даже стыдно называть его фамилию) сказал: «О чём вы говорите? Это уже отработанный материал». Получается, эти люди чиновникам не нужны, ведь они уже не принесут стране пользы. Зачем в них вкладывать?

- Чиновники думают, что будут жить вечно? Болезнь не выбирает бедных или богатых, есть у тебя портфель министра или мэра, или ты работаешь дворником… Вот недавно мы все переживали уход оперной звезды Дмитрия Хворостовского, который последние дни провёл в хосписе Лондона, но в окружении родных. 

- Самые первые хосписы в мире появились именно в Лондоне. Они лучшие, имеют огромный опыт паллиативной помощи. И большой опыт работы с властями. Бывшему мэру Лондона Борису Джонсону (сейчас он министр иностранных дел Великобритании) не стыдно было раз в год выйти со шляпой и собрать деньги с прохожих для хосписа. А некоторые наши начальники думают, что с ними этого не случится. А если и произойдёт, то их отвезут лечиться в федеральные центры или за границу.

Звонок отчаяния

- В обществе сложился стереотип, что хоспис - это дом смерти и туда нерадивые дети сдают своих больных родителей.

- Мы сталкивались с подобными умозаключениями. Дескать, нормальные дети туда никогда не поместят своих близких. Конечно, самое лучшее пребывание человека - дома, среди близких. Но разные бывают ситуации. Ведь уход за больным человеком - тяжёлый труд. Порой люди просто не знают, что делать. Поэтому хоспис - это не дом смерти, а временная передышка для семьи. И это история не про умирание, а про жизнь. В Москве, например, туда приходят артисты, музыканты, там читают книги. Последний период жизни не должен казаться мрачным. Человек должен уходить даже в мир иной в нормальном состоянии, воспринимая это как естественный процесс.

Мне часто приходится дежурить на телефоне доверия и выслушивать разные истории. Звонит в час ночи женщина и говорит: «Сегодня моему мужу поставили диагноз «рак», мы не можем спать. Жизнь для нас кончилась». С такими должен работать психолог. Другая в отчаянии: «Вчера привезли отца из онкоцентра в деревню.

Нам рассказали, как нужно перевязывать, но мы ничего не поняли и теперь не знаем, что делать». Ещё один звонок от женщины: «Парализовало мужа, его выписали из больницы, он один дома. Я на работе, у дочери маленький ребёнок. Вечером прихожу, он весь в фекалиях, моче, голодный… Если не буду работать, не на что будет жить и платить за квартиру. Что нам делать?» К нам пришла беременная женщина и говорит: «Мы не относимся к категории малообеспеченных, наша мама не одинокая, но мы больше не можем. Каждый месяц тратим 40-60 тыс. на средства для ухода. Помогите».

И таких примеров много. Нам задают обычные житейские вопросы, потому что больше задать их в крае некому. Наш телефон доверия работает круглосуточно. Ни один вопрос не оставляем без ответа. Конечно, не на все можем сразу ответить. Иногда просим паузу, чтобы проконсультироваться со специалистами. Но телефон доверия только частично показывает остроту этой проблемы. Необходимость создания в крае таких учреждений давно возникла. И главная цель хосписа - достойная жизнь до конца, чтобы человек не погибал в фекалиях. Некоторые краевые чиновники нам говорят, что они в других формах оказывают помощь. Но это уход от проблемы, попытка её скрыть.

Победа над болью и страхом: как помочь паллиативным пациентам Подробнее

- Но ведь действительно есть фонд социального страхования, который обязан обеспечить те же средства для ухода за такими больными.

- Да, есть индивидуальная программа реабилитации, по которой обязаны выдать и костыли, и палочки, и средства для ухода. Но есть такая деталь. К примеру, больному поставили страшный диагноз. Чтобы получить помощь в сфере социальных услуг, оказываемую государством, он должен получить степень инвалидности. Этап от врача до получения реальной помощи займёт до 8 месяцев. Мы с братом для своего папы настолько шустро бегали по всем инстанциям. Но средства привезли на следующий день после его смерти. А ведь он 11 месяцев был прикован к постели. Для кого эта система устроена? Нам говорят, что в целях борьбы с коррупцией. Скажите, кому нужна такая борьба? 

Стена непонимания

- Почему за шесть лет так и не решился вопрос с помещением для хосписа?

- Когда решили создать хос­пис, честно говоря, мы даже не предполагали, что столкнёмся с такими трудностями. Шесть лет пытаемся пробить стену бюрократизма, непонимания, чёрствости и равнодушия. Куда только не обращались! Кто только не занимался вопросами Железногорского хосписа! Нам пыталась помочь даже королева Великобритании Елизавета. Она писала письмо в правительство. Польские хосписы (ещё до истории сложных взаимоотношений между нашими странами) собирали нам деньги на крышу, и собрали в евро. Но было совещание в администрации города, где нам сказали: не позорьтесь - не берите деньги, мы сами построим для своих людей. Мы отказались. В результате ни денег, ни помещения… Нам помогали такие правозащитники, как Елизавета Глинка, которая многократно писала в различные инстанции. Она хотела приехать в Красноярск, чтобы провести пресс-конференцию. Говорила: ваших бюрократов растолкаем. Но она трагически погибла.

Когда в Железногорск приезжали министры Сергей Шойгу и Сергей Кириенко, тоже поддержали идею и сказали, что найдут деньги на хоспис. Я обращался к трём губернаторам края. Дважды был на форуме, который проводит Общественная палата. Туда приезжал президент, и мне удалось озвучить нашу проблему. Было дано соответствующее поручение. Замгубернатора Галина Егоровна Пашинова провела в городе совещание. Она подтвердила, что вопрос обсуждался в правительстве и губернатор (в то время ещё Толоконский) обещал найти деньги на содержание хосписа. Но есть одна проблема - нужно помещение, не требующее капремонта. Пашинова прямо сказала: решите вопрос с помещением, и с января 2017 года такое учреждение в городе будет существовать. К сожалению, предложенные варианты отвергли, так как одному требовался серьёзный ремонт, другой не прошёл по пожарной безопасности.

Мы очень рассчитываем на изменение позиции со стороны нового губернатора, что он проникнется этой проблемой. А пока нам стыдно и обидно, что Красноярский край стал регионом в этом плане для людей униженным.

- Может, стоит такое учреждение открыть именно в краевом центре?

- Сегодня ведётся реконструкция к Универсиаде краевой больницы, намечается где-то в отдалённой перспективе введение второй и третьей очереди онкодиспансера: одно из его помещений, на ул. Московская, освободится, и тогда, может быть, там выделят здание под хоспис. Похоже, они считают, что это должно быть большое учреждение. Я был в хосписах и в России, и за границей. Нигде огромных хосписов нет. Представляете, пятиэтажное здание больных людей. Это будет дом стонов. 

Прогулки с онкологом

- А за счёт чего вы существуете?

- За счёт вкладов граждан. За 6 лет существования наша организация не потратила ни одной копейки из городского бюджета. И, как правило, те, кто приносит нам деньги, это не состоятельные люди, но они понимают важность этой работы.

Первоначально, когда мы создавали хоспис, в 2013 году, было три человека - я, мой брат - хирург высшей категории, он и стал главным врачом, и медицинская сестра Оксана Бубнова. Втроём на личной машине ездили к больным. В первую очередь брали тех пациентов, у которых нет родственников, и малоимущих, и за счёт своих средств для ухода помогали нуждающимся. Кому-то перевязать рану, кому-то сделать укол, а кому-то просто перестелить постель, вымыть в квартире.

Можно ли в старости быть счастливым? Подробнее

Видеть два-три раза в неделю смерть человека, к которому привыкаешь за несколько приездов, очень тяжело. И мы решили чтобы люди не болели организовать лекции по просвещению. Появился проект «Прогулки с онкологом». Огромное спасибо за его реализацию руководителю краевого онкодиспасера Андрею Арсеньевичу Модестову. На эти встречи в основном приходили люди старшего поколения или те, кто уже столкнулся с онкозаболеванием. Но последние исследования показывают, что раковая болезнь молодеет. И мы организовали такой же проект для подростков. Подобного опыта в крае нет. Никто не знает, когда рано или поздно с подростками говорить об этом и каким языком. Благодаря грантовой краевой программе «Социальное партнёрство». Осенью провели бесплатную школу «Внимание и забота» для обучения родственников тяжелобольных. Родные ведь не ждут, что у них будет в семье больной. А когда это случается, не знают, как за ним ухаживать, что делать, чтобы не было пролежней, чем его кормить, как поднимать настроение, о чём разговаривать. Также мы проводим разовые акции. Вот недавно в «щедрый вторник» прошёл благотворительный концерт Романа Фандорина. К новому году готовим проект «Новогодний подарок». Сами переодеваемся в Деда Мороза и Снегурочку, договариваемся с подарками. В лесхозе берём зелёные ёлки и ездим по этим людям. Ведь для кого-то это последний Новый год.

Но самое главное в нашей работе - выездная паллиативная помощь. Наши врачи и медсёстры на безвозмездной основе выезжают, пока на нашей машине. Это очень тяжело, в больнице не хватает врачей, медсестёр, у них там жуткие графики, и они очень устают, но всё равно откликаются. Раньше пациентов мы брали только тех, что нам по направлению давала больница. Потом к нам стали приходить люди, у которых сложные жизненные ситуации.  

- Наверняка найдутся те, кто усомнится в таком альтруизме. И скажут, что создаёте хоспис для того, чтобы заработать деньги на больных?

- Хосписы деньги не берут ни с больных, ни с их родственников. И мы следуем этому правилу. Когда такие разговоры возникают, я всегда говорю: найдите на этой планете хотя бы одного человека, который сказал, что за свою помощь мы взяли хотя бы одну копейку.

- Как удаётся совмещать деятельность в хосписе с основной работой?

- Просто у меня нет свободного времени - ни выходных, ни вечеров. Все шесть лет в таком режиме. Но когда приезжаем и видим, что больной улыбнулся или у него хорошее настроение, понимаем, что делаем всё это не зря. И мы не одни. У нас 16 волонтёров. Это врачи, медсёстры, которые приходят после основной работы и помогают тем, кто в этом нуждается больше всего. И это движущая сила держит и не даёт опустить руки.