Жить до конца. Доктор Нюта о том, как облегчить последние дни больного

В Красноярске побывала один из главных в стране идеологов создания системы паллиативной помощи Анна Федермессер (доктор Нюта). Её задача - выяснить, как отстроена работа учреждений, где лежат безнадёжные больные. После анализа ситуации для края будет разработана индивидуальная программа развития такой помощи.

Интервью с доктором Нютой корреспондент «АиФ-Красноярск» записал ещё до её приезда в наш край. В Сочи на медиафоруме во время своего выступления она заставила зал плакать. Доктор рассказала и показала кадры из тех учреждений, которые она уже посетила в рамках проекта. Умирающие люди, за которыми нет должного ухода, измотанные врачи, оборудование времён Великой Отечественной войны… Сама Анна разрыдалась, когда рассказывала историю о таджикской сиделке из паллиативного отделения. Она присматривает за глухой бабушкой. Та все ждёт внучку, которой, скорее всего, у неё вовсе нет. Плохо говорящая по-русски сиделка придумала выход. Женщина написала пациентке: «Снег много, автобус нет». Бабушка успокоилась.      

Нет системы помощи

Татьяна Бахтигозина, «АиФ-Красноярск»: Анна Константиновна, в рамках проекта ОНФ «Регион заботы» вы должны посетить 25 субъектов страны, в том числе и Красноярский край. Вы уже можете рассказать, как у нас обстоит ситуация с паллиативной помощью?

Анна Федермессер: Нужно сначала у вас побывать, потом уже будем анализировать ситуацию. Если же смотреть на карту России, то трудно поверить, что Красноярский край - это такой огромный один регион. Поэтому с точки зрения организации любых процессов ваш край уникальный.

Чтобы паллиативная помощь развивалась, необходимо наличие инфраструктуры, специальное образование медперсонала, лекарственное обеспечение. Но даже если всё это у вас есть, но нет человека, который бы сказал: вот так должно быть, - ничего не заработает. Это особый вид помощи - медико-социальный. Поэтому включает в себя область здравоохранения, социальной защиты, культуры взаимодействия с духовенством, волонтёров, изменение глубинной системы образования и главное - изменение общественного сознания. Паллиативная помощь будет развиваться тогда, когда общество готово признать, что она нужна. А для этого много слоёв должно дозреть. И наверху всегда стоит политическая воля. Мы же понимаем, что это исходит от конкретного человека. В случае с субъектами - от губернатора. У Красноярского края большой потенциал. Уж не знаю, почему так сложилось, но к вашему региону сейчас приковано внимание федеральной власти. Главе региона важно показать социально значимые результаты. Паллиативная помощь - не самая трудная для губернатора тема и очень благодарная. Мы говорим про 1,5 млн нуждающихся в ней, а с ними почти 19 млн членов семьи. Представляете, какой объём благодарного электората! Или ты будешь плодить агрессию отсутствием помощи. Хосписам в стране вроде 27 лет, а как система паллиативной помощи всё только-только начинается.

Деньги улетают на ветер

- Вы уже побывали в некоторых регионах. Что там увидели?

- Мы видим тотальное нарушение маршрутизации, которое уже нельзя назвать единичной медицинской ошибкой. В отделениях паллиативной помощи людей, нуждающихся в ней, один-два человека на 35-50 коек. Кто все остальные? Огромное количество одиноких стариков, они ожидают перевода в отделения соцзащиты, и месяцы медицинские организации тратят на сбор документов, не на свою работу. Частично там находятся люди без определённого места жительства, им нужны учреждения вроде приютов, социальных гостиниц, а их в стране почти нет. В хосписе будет процентов тридцать людей, нуждающихся в паллиативной помощи, остальные - тяжёлые стабильные, те, кому положен сестринский уход. При этом у хосписов не будет выездных служб. А когда у вас нет службы, которая работает на дому, вся паллиативная помощь превращается в фейк. Дальше вы приходите в отделение сестринского ухода, а там в основном снова одинокие асоциальные личности. А вот в онкологии лежат те, кто нуждается в паллиативной помощи. Где же люди, которых нужно лечить от онкологии? А они пишут письма Путину и жалуются, что их не кладут, не лечат, говорят, мест нет. И так до бесконечности.

Но кто-то должен этот гордиев узел разрубить. И это как игра в пятнашки, когда тебе просто надо правильно расставить цифры. Ведь деньги на всё выделяются. Но нет единой системы учёта. А при её отсутствии масса денег тратится непродуманно. Они даже не воруются, просто улетают на ветер. В поездках по стране я вижу, куда потрачены 4,5 млрд путинских денег. Вот купили специальные тумбочки, кровати, стульчаки. Но всё это не используется. Кровать не входит в дверь палаты. Мало кто знает, что на специальный стульчак надо посадить пациента и накатить на унитаз, закрыть дверь и обеспечить беспомощному человеку возможность справить нужду в одиночестве. Но у туалетов обычно есть порожек, и это кресло туда не закатишь.

- Вы стали членом ОНФ, планируете баллотироваться в Мосгордуму. За это вас много критикуют, мол, были в оппозиции, а теперь заодно с властью. Что это - компромисс, хороший инструмент в благом деле?

- Если бы так случилось, что во власти сидели бы абсолютные упыри, наверное, у меня бы не получилось с ними дружить - в силу моих собственных особенностей. Но, слава богу, я не встречаю упырей на своём пути. И то, что сделано в Москве, конечно, сделано благодаря Печатникову, Хрипуну, Собянину. Это те чиновники, которые поверили мне. И сказали: хватит уже критиковать, давай делай.

Нельзя создавать систему, находясь в оппозиции к ней. Я взаимодействую, прогибаюсь. У меня всё-таки есть готовность и открытость. В массе регионов люди достаточной пробивной силы и желания точно так же стараются, но им говорят: нам не до ваших умирающих. И в Москве так было годами.

Благодаря проекту ОНФ у меня есть возможность посмотреть, что творится в регионах. Иначе как бы я это сделала? Потому это хороший инструмент.

Быть честным

- Когда узнаёшь, что твой близкий смертельно болен, как себя вести с ним? Должен ли этому кто-то учить?

- Да, этому нужно учиться. Только рядом должен быть проводник, который подскажет, как это правильно делать. Нужно быть честным. Ведь это очень большой обман и ужасающая иллюзия, когда мы так бережём человека, не говоря ему ничего. Но каждая ситуация индивидуальна. Это должно быть сказано правильно, дозированно, в нужный момент, в зависимости от разных обстоятельств: где-то жёстче, где-то нежнее, где-то недоговаривая, только на метафорах, а где-то - абсолютно прямым текстом. Для этого рядом должен быть опытный человек, который знает, как надо. У нас в стране культура общения очень низкая.

В паллиативной помощи существует такая заповедь: говори правду пациенту, если он готов, но не спеши. У нас в хосписе умирала одна из моих самых любимых журналисток Зоя Ерошок (основательница «Новой газеты». - Прим. автора). Она была одной из первых, кто написал о паллиативной помощи лет 27 назад, состояла в попечительском совете фонда «Вера». Поэтому Зоя знала о себе всё, когда ей поставили диагноз «рак 4-й степени с метастазами». Но мы с ней ни разу не поговорили лоб в лоб. Когда мы вошли к ней в палату и сказали, что предстоит тяжёлый разговор, она ответила: «Давайте выпьем. Вот таким было её решение. И его нужно уважать».

Рецепт есть один, он называется «большие уши», «большое сердце» - умение слушать и слышать. Надо подстраиваться под желания больного. Сотрудники хосписов должны быть рядом с умирающим, облегчать симптомы и чётко реагировать на запросы.