aif.ru counter
415

Юный блогер и модель. У 4-летней Кати генетическое заболевание

«АиФ на Енисее» №49 (2038) 04/12/2019
Болезнь Кати прогрессирует. Без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются.
Болезнь Кати прогрессирует. Без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются. © / Из личного архива семьи Фукс / Из личного архива

Она ведёт свой видеоблог на известном канале и участвует в модных фотосессиях. А ещё ходит в детсад, где морщится при виде комочков в каше. Вот такая девочка Катя живёт в Красноярске. Самая обычная четырёхлетняя девчушка, с золотой копной волос и умными голубыми глазками. А ещё - с редким генетическим заболеванием.

Коляска одна на двоих

Фото: Из личного архива/ Из личного архива семьи Фукс

У Кати спинальная мышечная атрофия (СМА). Это такая болезнь, при которой в организме нарушается выработка специального белка, без которого мононейроны (нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус) отмирают, а сигнал в мышцы ног, спины и рук не идёт.

Катюшка, как ласково её называет мама, не может самостоятельно ходить и садиться. Но она нисколько не стесняется своего состояния и уже два раза принимала участие в модных эксклюзивных показах в качестве модели. Катенька дефилировала на сцене в электроколяске (!), которую выдали от ФСС (Фонд социального страхования) для её старшего брата.

Болезнь Кати прогрессирует. Без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются. Отсутствие мышц пресса и спины приводит к обширным искривлениям позвоночника, а они - к проблемам с дыханием. Чтобы избежать этого или хотя бы отсрочить, семье необходимо приобрести функциональное кресло с электроприводом. На покупку медицинского оборудования нужно 170 тыс. рублей.

Катя с братом совсем разные, даже внешне. Но болезнь у них одинаковая. И коляска одна на двоих. Но Оскару уже тринадцать, а Кате - всего четыре.

Помочь продлить жизнь

Пока малышка ждёт новое кресло, находчивые родители стараются найти выход: устанавливают детское автокресло в коляску брата и пристёгивают ремнями. Конечно, пребывание в таком «кресле» сильно вредит организму девочки, но другого варианта у семьи нет.

Как вы уже поняли, Катя - очень разносторонняя девочка. У неё много увлечений: мода, фотосессии, музыка, рисование… Родители полностью поддерживают любые начинания дочки и всячески стараются обеспечить детям качественную жизнь, насколько это возможно.

Но чтобы хоть немного приблизиться к той самой качественной жизни, Кате необходимо правильное и удобное кресло подходящего размера. Чтобы в следующий раз на очередном показе она могла смело дефилировать, показывая не только наряды, но и мастерство вождения в новой манёвренной коляске, пусть и инвалидной.

Мнение эксперта

Врач травматолог-ортопед отделения протезирования и ортезирования Тюменского реабилитационного центра Григорий Вольский считает, что для детей с нейромышечными заболеваниями, такими как у Кати, очень важно находиться в симметричной позе. Но так как у девочки отсутствует контроль над скелетной мускулатурой, её позвоночник и суставы находятся в неправильном положении. Это провоцирует развитие сколиоза и контрактур (неисправимых неправильных положений суставов), что усугубляет слабость дыхательной мускулатуры (дети со СМА очень рано умирают, и самой частой причиной смерти как раз является дыхательная недостаточность).

К сожалению, у таких детей невозможно предотвратить сколиоз, но можно отстрочить его развитие, используя правильное кресло. Это должно быть специализированное многофункциональное устройство, адекватное размерам туловища ребёнка. Сидение должно быть такого размера, чтобы между ребёнком и боковинами оставалось не более 1 см с каждой стороны. Боковые поддерж­ки должны препятствовать наклону туловища в сторону, подлокотники и подножки - правильно распределять нагрузку, а фиксирующие ремни - предотвращать смещение. Только в этом случае можно продлить жизнь ребёнку.

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах