Часто при чтении письма возникает вопрос: как в таком маленьком детском тельце умещается столько жутких болезней? И как это тельце ещё терпит и живёт? И иногда даже улыбается…
Жизнь через боль
Дамиру Колмакову из города Кодинск Красноярского края в феврале этого года исполнилось семь. Самое время, размахивая букетом, побежать в первый класс… Но Дамир не побежит. И даже не пойдёт. Потому что у Дамира есть основные заболевания: эпилепсия и аутизм - и фоновые. Из письма мамы: «…Фоновое заболевание: последствия натальной травмы шейного отдела позвоночника, смешанный (верхний вялый, преимущественно дистальный парапарез 1 ст., нижний спастический парапарез 1 ст.). Парез мягкого нёба с синдромом орофарингеальной дисфагии 2 ст., с пенетрацией частиц пищевого болюса и воды в преддверие гортани, дизартрия 2 ст., синдром апноэ, гипопноэ сна с вторичной инсомнией и синдромом гипервозбудимости ЦНС.
Сопутствующее заболевание: гидроцефалия смешанная, синдром мальабсорбции, целиакия…» Не слишком ли много на одного, маленького и беззащитного?
Помогать - это нормально
Что означают все эти диагнозы? Если понятным, человеческим языком - Дамир помимо своего, особого восприятия мира ввиду аутизма ещё страдает от эпилептических удушающих припадков, частично не может управлять мимикой, самостоятельно жевать, облизывать, сосать, грызть, надувать щёчки и показывать язык. В декабре 2015 года, после того как доктор посмотрел горло Дамира шпателем, малыш отказался наотрез от ложки и пищи по причине психологической травмы, и сейчас на специальном питании «Малоежка», которое ест из бутылочки. В день этих бутылочек нужно 12 штук… В месяц выходит круглая сумма, которой у семьи, проживающей в съёмной квартире и погрязшей в долгах из-за обследований, попросту нет! А у нас - есть! И силы помочь - есть! И вообще, мы - есть! А помогать - это по-нашему, по-человечески! Это нормально! И тогда одной улыбкой на земле станет больше!