«Спасите хотя бы младшую». После смерти дочери мать боится потерять вторую

Полтора года назад в семье Ивахно из Красноярска случилась страшная трагедия – умерла старшая дочь Наталья. У неё резко развилось редкое заболевание крови. Теперь её мама боится, что трагедия может повториться. У младшей дочери похожие симптомы. Но диагноз врачи поставить не могут, а значит, не могут и назначить правильное лечение.

Не успели довезти до Москвы…

Наташе Ивахно пытались помочь многие. В конце 2019 года школьница из мкрн Солнечный резко почувствовала себя плохо. У неё диагностировали синдром Фишера-Эванса. Это аутоиммунное заболевание, при котором организм отторгает клетки крови. Известно, что такое состояние – следствие какого-то другого недуга. Но какого, так и не выяснили. Красноярские врачи помочь не могли – девочке с каждым днём становилось хуже. «У неё сквозь кожу сочилась кровь, она слабела на глазах, и в какой-то момент её ввели в состояние искусственной комы», – со слезами вспоминает её мама девочек Юлия Ивахно.

В это время сначала одноклассницы Наташи, а после того как о девочке написали в местном паблике, и многие неравнодушные красноярцы стали собирать деньги на поездку в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Но транспортировать её туда не успели. Сначала врачи говорили, что в этом нет надобности, а позже уже из-за тяжёлого состояния ребёнка сделать это было невозможно. Школьница умерла, едва отметив своё 14-летие.

Кто поставит диагноз?

И вот мама опять бьёт во все колокола. Младшей дочке Софии сейчас тоже 14 лет, и у неё похожие симптомы (у старшей многие из них, как говорит  Юлия, сначала вообще не замечали). У девочки временами сильная слабость и температура, бледность, непонятные красные пятна на теле. Но нужен не сбор денег, а правильный диагноз врачей, которые, по словам женщины, пока не знают, от чего лечить её дочь. Заключения одного специалиста противоречат выводам другого. Точечные консультации у узконаправленных врачей в итоге выливаются в несовместимую терапию.

Кость для руки взяли из ноги. Красноярские врачи провели сложную операцию Подробнее

«Очаговая склеродермия, гемангиома, васкулит под вопросом, целиакия, миопия, анемия, аллергический ринит, поверхностная атрофодермия Пазини-Пьерини, – Юлия перечисляет диагнозы, которые ставят дочке разные врачи, и очень подробно рассказывает историю общения с ними. – С таким набором мы одно лечим, другое калечим. При этом каж­дое обследование и приём у специалистов выбивается с боем, часто только по звонку в страховую. Многое я вообще узнаю, когда мне в руки попадает медкарта. Например, мы затянули с визитом в центр им. Рогачёва, а нам, оказывается, было отправлено оттуда два вызова. Я не понимаю, почему не собирают консилиум. Ведь нельзя прописать больше пяти препаратов одновременно. У меня врачи спрашивают: «Что с вашей дочерью?» Но это я у них должна спрашивать. И не могу получить ответ. Нам в лицо все в поликлинике улыбаются, но никто за здоровье ребёнка не бьётся, сегодня приняли – завтра забыли».

В центре Рогачёва София и Юлия побывали. Правда, эта поездка долго откладывалась из-за повышенной температуры, которая держалась у девочки около месяца. Там их вёл специалист, который консультировал местных врачей по поводу старшей сестры. Тогда никакого чёткого диагноза поставлено так и не было.

Юлия признаётся, что всё её свободное время занимает хождение по врачам (женщина работает по графику «неделя через неделю»). Она допускает, что, возможно, перестраховывается, и очень надеется, что это просто такое тяжёлое взросление, и в какой-то момент девочка перерастёт все свои недуги. «Мы вдвоём, у нас никого на этом свете больше нет, я не могу потерять ещё и её. Прошу врачей: если не смогли помочь старшей, спасите хотя бы младшую».